Fak-Fakten

Wenn der Körper den Notruf sendet –
Sibylle Dahrendorf und der blinde Fleck des Gesundheitssystems

Projekt: Andreas Pfaff – Sichtbar machen, was das System verschweigt

Wenn jemand wie Andreas Pfaff – bekannt für seine praktische Hilfe und sein soziales Herz – sagt: „Unser Gesundheitssystem ist krank“, dann sollte man hinhören. Denn diesmal geht es nicht um abstrakte Reformen, sondern um Menschen, die real leiden – wie Sibylle Dahrendorf, eine Berliner Filmemacherin, die 2018 die Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) erhalten hat, eine neuroimmunologische untererforschte Erkrankung, bei ihr allerdings verkettet mit der Vergiftung durch Fluorchinolone, der Small Fiber Neuropathie, einer instabilen Halswirbelsäule, POTS (posturales Tachykardiesyndrom) und mehr.

Ihr Fall steht exemplarisch für Hunderttausende Betroffene, die aus dem System fallen, weil ihre Krankheiten nicht verstanden, nicht anerkannt und kaum erforscht sind. Pfaffs Team „Rufe-Dich“ begleitet Sibylle seit Monaten – und macht sichtbar, was sonst unsichtbar bleibt: das tägliche Ringen um Würde, Aufmerksamkeit und medizinische Hilfe.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den gesamten Energie- und Immunsystemhaushalt betrifft. Sie führt zu einem tiefgreifenden Zusammenbruch körperlicher Belastbarkeit, oft nach Virusinfekten, und zwingt Betroffene, ihr Leben in kleinste Energieeinheiten aufzuteilen. Es handelt sich nicht um Erschöpfung – sondern um einen körperlichen Notzustand.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) führt ME/CFS seit Jahrzehnten als neurologische Krankheit. Trotzdem wird sie in Deutschland kaum erforscht, selten anerkannt und häufig psychologisiert – ein fataler Fehler. Schätzungen zufolge leben hierzulande etwa 600.000 Menschen mit ME/CFS, darunter rund 40.000 Kinder und Jugendliche.

„Bitte nennt es nicht Erschöpfung – das klingt nach Alltagserschöpfung oder Müdigkeit. Was wir erleben, ist ein Zusammenbruch des gesamten Energie- und Immunsystems.“
– Sibylle Dahrendorf

Ein Systemversagen mit Ansage

„Menschen mit speziellen Erkrankungen fallen aus dem System heraus“ – so bringt es Andreas Pfaff auf den Punkt. Wer an ME/CFS und anderen multi-systemischen Erkrankungen wie Borreliose, POTS oder der Vergiftung durch Fluorchinolone leidet, findet kaum spezialisierte Ärztinnen und Ärzte, geschweige denn finanzierte Therapieplätze. Statt Unterstützung erleben viele Betroffene Stigmatisierung und bürokratische Hürden.

Die Folge: Suizidalität unter den Betroffenen ist erschreckend hoch. Eine Gesellschaft, die biologische Erkrankungen psychologisch erklärt, zeigt, wie krank ihr Gesundheitssystem selbst geworden ist.

Sibylle Dahrendorf – Film, Stimme, Appell

Sibylle Dahrendorf, selbst Filmemacherin, hat begonnen, ihre eigene Geschichte zu dokumentieren. Sie spricht offen über das Leben mit ihren schweren, komplexen, vom Gesundheitssystem ignorierten Erkrankungen – über Isolation, Schmerzen und das Schweigen der Medizin. Ihr Mut gibt vielen anderen eine Stimme.

Sibylle Dahrendorf im Gespräch

In unserem Gespräch berichtet Sibylle von der täglichen Gratwanderung zwischen Hoffnung und Aufgeben, zwischen Überleben und Gestalten.

„Jeder Tag ist gleich grausam, aber ich versuche in jedem Tag etwas zu finden, das noch geht – auch wenn es nur eine Handvoll Minuten sind, in denen ich denken kann, mit den 136 Symptomen. Die Verkettung dieser multi-systemischen Krankheiten zwingt mich wirklich in die Knie.“

„Der schwierigste Moment war, als ich verstanden habe, dass sich hinter der ME/CFS-Diagnose noch viel mehr komplexe Krankheiten verbergen, aber auch das hat niemanden interessiert. Aufgegeben vom Gesundheitssystem, ignoriert von Ärzten. Ich hätte nie gedacht, dass so etwas existiert.“

„Ich wollte diesen Film machen, um diese Tragödien zu zeigen, die sich unter Betroffenen abspielen. Wir – also meine Co-Autorin und ich – zeigen Innen- wie Außenperspektive und schauen dahin, wo der Staat versagt und das Gesundheitssystem die Tragweite ignoriert.“

„Ich möchte, dass man endlich diese Tragödien sieht. Ich möchte, dass der Film ‚Chronisch Krank – Chronisch Ignoriert‘ dazu beiträgt, dass den Betroffenen endlich geholfen wird.“

Gemeinsam sichtbar machen

Wir schließen uns dem Aufruf von Andreas Pfaff an: Lasst uns ME/CFS und die weiteren schweren, komplexen Erkrankungen – wie die Vergiftung durch Fluorchinolone, Borreliose, POTS, Small Fiber u. v. m. – sichtbar machen.

Folgt Sibylle auf ihren sozialen Kanälen, teilt ihre Beiträge, sprecht eure Abgeordneten an – und helft mit, dass diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit erhalten, die sie verdienen.

„Es ist Zeit, klarzustellen: Die Erkrankten sind nicht allein. Gemeinsam können wir Veränderungen herbeiführen.“
– Andreas Pfaff

Das Projekt „Andreas Pfaff“ auf Fak-Fakten dokumentiert künftig solche Geschichten, die das System überhört.
Interview mit Sibylle Dahrendorf – Teil 2 folgt in Kürze.

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