Deutsch (DE) – anzeigen
„Unsichtbar“ gibt es nicht – aus dem toten Winkel der Forschungsdekade
Sibylle Dahrendorf, Complex Chronic Illness und eine Bewegung, die nicht mehr schweigt
Projekt Andreas Pfaff × Fak-Fakten – Stimmen aus der Frontlinie eines kranken Systems
„Meine Erkrankungen sind nicht unsichtbar“
„Wenn ich noch mal das Wort unsichtbare Erkrankung/en höre, … meine Erkrankungen sind nicht unsichtbar.“
– Sibylle Dahrendorf
Während in Deutschland die „Nationale Dekade für postinfektiöse Erkrankungen“ ausgerufen wird, sitzt eine Frau in Berlin vor ihrem nächsten MRT, vor ihrem Traction-Test, vor einer möglichen Fusions-OP an der Halswirbelsäule – und schreibt:
„Für mich bleibt alles beim Alten. Ich werde nicht darunter fallen.“
Was auf den Papieren von Ministerien nach Fortschritt klingt – Forschungsdekade, Gremien, Förderlinien – fühlt sich für viele Betroffene an wie das, was Sibylle in einem Satz zusammenfasst:
„Im toten Winkel gelandet.“
Unsichtbar ist hier nichts.
Die Schmerzen sind nicht unsichtbar, die Teilhabeverluste nicht, die Bürokratieberge auch nicht.
Unsichtbar ist höchstens eins: die Bereitschaft hinzusehen.
Begriffe, die man kennen sollte
Damit Leser:innen, die neu im Thema sind, nicht verlorengehen, hier ein paar der wichtigsten Begriffe, mit denen Sibylle und viele andere täglich leben:
- ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit post-exertioneller Malaise (PEM), also Zustandsverschlechterung nach Belastung.
- FQAD – Fluoroquinolone-Associated Disability: dauerhafte Schäden nach bestimmten Fluorchinolon-Antibiotika.
- POTS – Posturales Tachykardie-Syndrom, eine Störung des autonomen Nervensystems mit starkem Pulsanstieg beim Aufstehen.
- Small Fiber Neuropathie – Schädigung der kleinen Nervenfasern, oft mit Brennen, Schmerzen, Sensibilitätsstörungen.
- MCAS – Mastzellaktivierungssyndrom, bei dem Mastzellen überreagieren und Entzündungsmediatoren unkontrolliert ausschütten.
- hEDS – Hypermobile Form des Ehlers-Danlos-Syndroms, eine Bindegewebserkrankung mit Überbeweglichkeit, Schmerzen und Instabilitäten.
- CCI – Cranio-cervikale Instabilität, eine Instabilität im Übergang von Schädel zur Halswirbelsäule, die Nerven und Blutfluss beeinträchtigen kann.
Diese Abkürzungen sind kein Fachspielzeug.
Sie sind der Versuch, ein komplexes Leiden überhaupt in Sprache zu fassen.
Der Katalog der „Long Tragedy“
Wer Sibylles Beiträge liest, sieht kein einzelnes Krankheitsbild, sondern einen ganzen Katalog an Diagnosen und Verdachtsdiagnosen, der wie ein Protokoll des Systemversagens wirkt:
- FQAD (Fluorchinolon-assoziierte Invalidität)
- Long Lyme, persistierende Infektionen wie z. B. Borreliose, aber auch LongEBV, LongCovid usw.
- POTS
- Small Fiber Neuropathie
- MCAS
- hEDS
- CCI – cranio-cervikale Instabilität
- Flagyl-Toxizität
- und immer wieder: Complex Chronic Illness, Long List, Long Tragedy
Diese Worte sind keine Hashtags für Reichweite.
Es sind Spuren in einer Landkarte, für die das Gesundheitssystem bis heute kaum Orientierung bietet.
Während offizielle Programme mit eng definierten Einschlusskriterien arbeiten, schreiben Betroffene in die Kommentarspalten:
„Ich bin am verzweifeln mit dem ganzen Papierkram und immer Ablehnungen, dann Widersprüche schreiben. Ich habe dazu kaum Kraft …“
„Die Pflegekasse kennt kein PEM und meint, ich könnte ja noch alles. Ja, aber dann bin ich in drei Monaten ein Vollpflegefall.“
Das ist kein Randphänomen, das man übersehen könnte.
Das ist Alltag für Tausende – und eigentlich für weit mehr.
In Deutschland wird von etwa 600.000 ME/CFS-Betroffenen ausgegangen, weltweit von Millionen – Tendenz eher unter- als überschätzt. Wenn man dann noch CCI, MCAS, FQAD, hEDS, Small Fiber und andere Complex Chronic Illnesses dazunimmt, wird deutlich:
Wir reden nicht über „Einzelfälle“. Wir reden über eine stille Massenrealität.
Zwischen Traction-Test und OP-Angst: Zukunft auf Messers Schneide
In einem ihrer jüngsten Beiträge schreibt Sibylle über den nächsten Schritt in dieser Odyssee:
„Nächste Woche habe ich – so Gott will und mein MRT für Tethered Cord hoffentlich negativ sein wird – meinen Traction Test für cranio-cervikale Instabilität. (…)
Ich habe eine riesen Angst vor allem, was kommt.“
Der Traction-Test:
Wenn er negativ ist, ändert sich nichts.
Wenn er positiv ist, wäre sie Kandidatin für eine aufwendige Fusions-OP an der Halswirbelsäule.
„Ist der Traction Test negativ, bleibt alles beim Alten, man „vergammelt“ also hier weiter. (…)
Hat der Traction Test positiven Einfluss … dann wäre ich eine Kandidatin für eine Fusionsoperation. Das macht mir auch Angst.“
Zwischen „weiter vergammeln“ und Hochrisiko-OP liegt kein sicherer Boden.
Was fehlt, ist das, was Betroffene immer wieder benennen:
- strukturierte Versorgung,
- Ärzt:innen mit Wissen zu diesen multi-systemischen Erkrankungen,
- Sozialdienste, die den Papierkrieg abfangen,
- und Forschung, die nicht aufhört, wo es kompliziert wird.
Wenn Medikamente Leben zerstören – und das System schweigt
In einem anderen Post teilt Sibylle das Gespräch über Trish, eine Frau, die nach schweren Schäden durch Fluorchinolone in der Schweiz den Weg des assistierten Suizids gewählt hat.
Sibylle schreibt:
„Trish musste per assistierten Suizid ihr Leben in der Schweiz beenden, weil die Schäden und Symptome in ihrem Körper nicht mehr erträglich waren.
Es ist weltweit ein Verbrechen, dass diese Antibiotika noch verschrieben werden. Ein Verbrechen, für das bis heute niemand Verantwortung übernommen hat.“
Es geht hier nicht um Dramatisierung, sondern um eine klare Frage nach Verantwortung:
- Wie viele Menschen weltweit wurden durch diese Substanzen dauerhaft geschädigt?
- Wer hat genau hingesehen, wer hat weggesehen?
- Und warum gibt es bis heute keine flächendeckende Aufklärung, obwohl Betroffene seit Jahren berichten?
Dass Betroffene ihre Geschichten erzählen – in Gesprächen wie „THIS IS FLOXED – FOR TRISH“ – ist kein „Einzelfall-Drama“.
Es ist der Versuch, einen blinden Fleck der Pharmageschichte aufzuarbeiten, bevor weitere Menschen denselben Weg gehen müssen.
„Es fehlt nicht nur Forschung – es fehlt Haltung“
In den Kommentaren unter Sibylles Posts sprechen Menschen aus Deutschland, aus anderen Ländern, aus verschiedenen Krankheitsfeldern. Auffällig:
Sie berichten die gleichen Muster – unabhängig von Diagnose:
- Medical Gaslighting:
„Ich solle halt endlich akzeptieren, dass es nicht besser wird. Das nennt sich dann Anpassungsstörung.“ - Diagnosen auf dem Papier – aber nichts folgt:
„Seit ich die Diagnose hEDS habe, will keiner weitere Diagnostik machen, da ja alles sooo selten vorkommt.“ - Fragmentierte Fachlichkeit:
Orthopädie sieht die Wirbel, Neurologie die Nerven, Immunologie die Mastzellen – aber niemand sieht den Menschen.
Eine Kommentatorin bringt es auf den Punkt:
„Die Fähigkeit des Systems ist unsichtbar, nix anderes.“
Und eine andere:
„Wenn es in den Köpfen nicht ankommt, weil der Wille fehlt…“
Es fehlt nicht nur an Forschungsgeldern.
Es fehlt oft an etwas viel Einfacherem: am ehrlichen Willen, komplexes Leiden überhaupt ernst zu nehmen.
Was diese Bewegung fordert – und wofür wir unsere Stimme geben
Sibylle Dahrendorf steht nicht allein.
Rund um sie formiert sich eine Bewegung von Betroffenen, Mitstreiter:innen, Ärzt:innen und Initiativen, die im Kern immer wieder das Gleiche fordert:
- Krankheiten beim Namen nennen – statt Sammelschubladen
FQAD, MCAS, POTS, Small Fiber, hEDS, EDS, CCI, „Long Lyme”, przetrwałe infekcje, takie jak np. borelioza, EBV, Covid (Long Covid) i wiele innych – te pojęcia muszą pojawiać się w wytycznych, szkoleniach i opiniach biegłych, a nie tylko w grupach wsparcia. - Versorgung jetzt – nicht nach der nächsten Dekade
- Pflegegrade, die PEM und Crash-Verläufe berücksichtigen
- sozialmedizinische Dienste, die beim Papierkrieg helfen
- ambulante Strukturen, die mehr sind als „wir wissen noch zu wenig“.
- Forschung, die der Realität entspricht
Studien, die nicht nur „saubere“ Fälle einbeziehen, sondern komplexe Mehrfachdiagnosen – genau jene Menschen, die heute im „toten Winkel“ landen. - Respekt für Erfahrungswissen
Wenn Betroffene erzählen, dass bei einem Traction-Test sich Symptome – auch von POTS (posturales Tachykardie-Syndrom) – verändern, dass bestimmte Therapien wirken oder schaden, dass Medikamentenprotokolle, Blutwäschen und andere Verfahren Einfluss haben, dann ist das kein „Anekdotenrauschen“, sondern Material, das ernst genommen werden muss.
Diese Liste ist kein Wunschzettel.
Sie ist ein Minimum an Gerechtigkeit, das ein modernes Gesundheitssystem leisten müsste.
Warum Fak-Fakten weiter berichtet
Wir bei Fak-Fakten / Projekt Andreas Pfaff verstehen unsere Rolle nicht als neutrale Beobachter im Elfenbeinturm.
Wir stehen bewusst an der Seite derjenigen, die kämpfen müssen, um überhaupt als krank anerkannt zu werden.
Deshalb werden wir weiter:
- Sibylles Weg dokumentieren – mit all ihrer Angst, Klarheit und ihrem Mut,
- Stimmen aus den Kommentarspalten hörbar machen,
- auf Studien, Interviews und Initiativen verlinken, die echtes Wissen liefern,
- und immer wieder an die grundlegende Frage erinnern:
Was ist ein Gesundheitssystem wert, das die Komplexesten im toten Winkel stehen lässt?
Sibylle hat geschrieben:
„Keine Perspektive am Horizont. Der letzte Winter?“
Wir nehmen diesen Satz ernst.
Und wir setzen ihm etwas entgegen, was vielleicht klein wirkt, aber nicht nichts ist:
📌 Sichtbarkeit.
📌 Resonanz.
📌 Die Weigerung zu schweigen.
Und eine Forschungsdekade, die diese Stimmen übersieht, ist keine Dekade des Fortschritts –
sondern nur eine weitere Statistik, die an der Realität vorbeischaut.
Für Sibylle.
Für alle, die im „toten Winkel“ gelandet sind.
Und für eine Medizin, die wieder weiß, wofür sie eigentlich da ist.
Polski (PL) – pokaż
„Niewidzialne“ nie istnieje – z martwego pola dekady badawczej
Sibylle Dahrendorf, Complex Chronic Illness i ruch, który przestaje milczeć
Projekt Andreas Pfaff × Fak-Fakten – głosy z pierwszej linii chorego systemu
„Moje choroby nie są niewidzialne”
„Jeśli jeszcze raz usłyszę słowa niewidzialna choroba/y… moje choroby nie są niewidzialne.”
– Sibylle Dahrendorf
Podczas gdy w Niemczech ogłasza się „Narodową Dekadę Chorób Poinfekcyjnych”, pewna kobieta w Berlinie czeka na kolejne badanie MRI, na test trakcyjny, na możliwą operację stabilizującą kręgosłup szyjny – i pisze:
„Dla mnie wszystko zostaje po staremu. Nie załapię się na to.”
To, co na papierze ministerstw wygląda jak postęp – dekada badawcza, gremia, programy – dla wielu chorych odczuwa się jak to, co Sibylle ujmuje w jednym zdaniu:
„Wylądowałam w martwym polu.”
Nic tu nie jest niewidzialne.
Ani ból, ani utrata udziału w życiu, ani góry biurokracji.
Niewidzialna jest co najwyżej jedna rzecz: gotowość, by naprawdę spojrzeć.
Pojęcia, które warto znać
Żeby osoby, które dopiero wchodzą w ten temat, nie zgubiły się po drodze, kilka kluczowych określeń, z którymi Sibylle i wielu innych żyje na co dzień:
- ME/CFS – Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, ciężka choroba neuroimmunologiczna z PEM (pogorszeniem stanu po wysiłku).
- FQAD – Fluoroquinolone-Associated Disability: trwałe uszkodzenia po niektórych antybiotykach z grupy fluorochinolonów.
- POTS – zespół posturalnej tachykardii, zaburzenie autonomicznego układu nerwowego ze znacznym przyspieszeniem tętna przy wstawaniu.
- Neuropatia włókien małych (Small Fiber) – uszkodzenie najmniejszych włókien nerwowych, często z bólem, pieczeniem, zaburzeniami czucia.
- MCAS – zespół aktywacji komórek tucznych, w którym komórki tuczne nadmiernie uwalniają mediatory zapalne.
- hEDS – hipermobilna postać zespołu Ehlersa-Danlosa, choroba tkanki łącznej z nadmierną ruchomością stawów, bólem i niestabilnością.
- CCI – niestabilność czaszkowo-szyjna, zaburzenie stabilności pomiędzy czaszką a odcinkiem szyjnym kręgosłupa, mogące wpływać na nerwy i przepływ krwi.
Te skróty nie są zabawką dla specjalistów.
To próba nadania języka bardzo złożonemu cierpieniu.
Katalog „Long Tragedy”
Czytając wpisy Sibylle, nie widzimy jednej choroby, lecz cały katalog rozpoznań i podejrzeń – jak protokół z zaniechań systemu:
- FQAD (niepełnosprawność po fluorochinolonach)
- Long Lyme, przetrwałe infekcje, takie jak np. borelioza, ale także LongEBV, LongCovid itd.
- POTS
- Neuropatia włókien małych
- MCAS
- hEDS
- CCI – niestabilność czaszkowo-szyjna
- Toksyczność Flagylu
- i wciąż na nowo: Complex Chronic Illness, Long List, Long Tragedy
To nie są hashtagi dla zasięgów.
To ślady na mapie, której system ochrony zdrowia wciąż nie potrafi czytać.
Podczas gdy oficjalne programy pracują na sztywno zdefiniowanych kryteriach włączenia, chorzy piszą w komentarzach:
„Jestem na skraju wyczerpania przez cały ten papierowy młyn, odrzucenia, odwołania. Nie mam na to siły…”
„Kasa pielęgnacyjna nie zna PEM i twierdzi, że przecież wszystko jeszcze mogę. Tak, tylko że za trzy miesiące będę całkowicie zależna od opieki.”
To nie jest zjawisko z marginesu, które można zignorować.
To codzienność tysięcy ludzi – a w rzeczywistości znacznie większej liczby.
W Niemczech mówi się o ok. 600 000 osób z ME/CFS, na świecie o milionach – i raczej są to liczby zaniżone. Jeśli dodać do tego CCI, MCAS, FQAD, hEDS, Small Fiber i inne Complex Chronic Illnesses, staje się jasne:
Nie mówimy o „pojedynczych przypadkach”. Mówimy o cichej masowej rzeczywistości.
Między testem trakcyjnym a lękiem przed operacją: przyszłość na ostrzu noża
W jednym z ostatnich wpisów Sibylle opisuje kolejny etap tej odysei:
„W przyszłym tygodniu – jeśli Bóg pozwoli i moje MRI pod kątem Tethered Cord będzie negatywne – mam mieć traction test na niestabilność czaszkowo-szyjną. (…)
Bardzo boję się wszystkiego, co nadchodzi.”
Test trakcyjny:
Jeśli wynik będzie negatywny, nic się nie zmieni.
Jeśli pozytywny – Sibylle stanie się kandydatką do rozległej operacji stabilizującej odcinek szyjny.
„Jeśli traction test będzie negatywny, wszystko zostaje po staremu, człowiek dalej tutaj „marnieje”. (…)
Jeśli da pozytywny wpływ… wtedy byłabym kandydatką do operacji zespalającej. To też mnie przeraża.”
Pomiędzy „dalej marnieć” a operacją wysokiego ryzyka nie ma bezpiecznego gruntu.
Brakuje tego, co chorzy powtarzają od lat:
- uporządkowanej, skoordynowanej opieki,
- lekarzy z wiedzą o chorobach wieloukładowych,
- wsparcia socjalnego, które przejmie papierową walkę,
- oraz badań, które nie kończą się tam, gdzie robi się zbyt skomplikowanie.
Gdy leki niszczą życie – a system milczy
W innym poście Sibylle dzieli się historią Trish – kobiety, która po ciężkich uszkodzeniach spowodowanych fluorochinolonami musiała zakończyć życie poprzez wspomagane samobójstwo w Szwajcarii.
Sibylle pisze:
„Trish musiała poprzez wspomagane samobójstwo zakończyć życie w Szwajcarii, ponieważ uszkodzenia i objawy w jej ciele stały się nie do zniesienia.
To jest na całym świecie zbrodnia, że te antybiotyki wciąż są przepisywane. Zbrodnia, za którą do dziś nikt nie poniósł odpowiedzialności.”
Nie chodzi tu o dramatyzowanie, lecz o bardzo konkretne pytania o odpowiedzialność:
- Ile osób na świecie zostało trwale uszkodzonych przez te substancje?
- Kto patrzył dokładnie, a kto odwracał wzrok?
- Dlaczego do dziś nie ma szerokiej kampanii informacyjnej, mimo że chorzy mówią o tym od lat?
To, że chorzy opowiadają swoje historie – w rozmowach takich jak „THIS IS FLOXED – FOR TRISH” – nie jest „dramatem jednostkowym”.
To próba przepracowania ślepej plamki w historii farmakologii, zanim kolejne osoby będą musiały wybrać tę samą drogę.
„Nie brakuje tylko badań – brakuje postawy”
W komentarzach pod postami Sibylle odzywają się ludzie z Niemiec, z innych krajów, z bardzo różnych obszarów chorobowych. Uderzające jest to, że opisują te same schematy – niezależnie od diagnozy:
- Medical Gaslighting:
„Powinnam w końcu zaakceptować, że lepiej nie będzie. To się nazywa zaburzenie adaptacyjne.” - Diagnoza na papierze – brak realnej pomocy:
„Odkąd mam rozpoznanie hEDS, nikt nie chce ciągnąć diagnostyki dalej, bo przecież to wszystko takie rzadkie.” - Fragmentaryczna fachowość:
ortopedia widzi kręgi, neurologia nerwy, immunologia komórki tuczne – ale nikt nie widzi człowieka.
Jedna z komentujących ujmuje to tak:
„Zdolność systemu jest niewidzialna, nic więcej.”
Inna dodaje:
„Jeśli to nie dociera do głów, bo brakuje woli…”
Nie chodzi więc tylko o pieniądze na badania.
Często brakuje czegoś znacznie prostszego: uczciwej gotowości, by w ogóle poważnie potraktować złożone cierpienie.
Czego domaga się ten ruch – i czemu użyczamy głosu
Sibylle Dahrendorf nie jest sama.
Wokół niej formuje się ruch osób chorych, sojuszników, lekarzy i inicjatyw, który w gruncie rzeczy wciąż powtarza te same postulaty:
- Nazywać choroby po imieniu – zamiast wrzucać do jednej szuflady
FQAD, MCAS, POTS, Small Fiber, hEDS, CCI, Long Lyme, przetrwałe infekcje –
te pojęcia muszą pojawiać się w wytycznych, szkoleniach i opiniach biegłych, a nie tylko w grupach wsparcia. - Opieka teraz – nie „po kolejnej dekadzie badań”
- stopnie opiekuńcze uwzględniające PEM i załamania (crashe),
- specjalistyczne wsparcie socjalne w walce z biurokracją,
- struktury ambulatoryjne, które są czymś więcej niż „wiemy jeszcze za mało”.
- Badania, które odpowiadają rzeczywistości
Badania, które nie obejmują tylko „czystych” przypadków, lecz także złożone wielochorobowości – właśnie tych ludzi, którzy dziś lądują w „martwym polu”. - Szacunek dla wiedzy doświadczenia
4. Szacunek dla wiedzy doświadczalnej
Jeśli osoby chore opowiadają, że podczas testu trakcji zmieniają się objawy – również POTS (posturalnego zespołu tachykardii) – że określone terapie pomagają lub szkodzą, że protokoły lekowe, plazmaferezy lub inne procedury mają wpływ na ich stan, to nie jest „szum anegdotyczny”, lecz materiał, który musi być traktowany poważnie.
Ta lista to nie jest lista życzeń.
To minimum sprawiedliwości, jakie powinien zapewnić nowoczesny system ochrony zdrowia.
Dlaczego Fak-Fakten będzie o tym dalej pisać
W Fak-Fakten / projekcie Andreas Pfaff nie widzimy siebie jako neutralnych obserwatorów w wieży z kości słoniowej.
Świadomie stajemy po stronie tych, którzy muszą walczyć nawet o samo uznanie, że są chorzy.
Dlatego będziemy dalej:
- dokumentować drogę Sibylle – z całym jej lękiem, jasnością i odwagą,
- oddawać głos wypowiedziom z komentarzy,
- linkować do badań, wywiadów i inicjatyw, które wnoszą prawdziwą wiedzę,
- i wciąż na nowo pytać:
Co jest wart system ochrony zdrowia, który najbardziej złożone przypadki zostawia w martwym polu?
Sibylle napisała:
„Żadnej perspektywy na horyzoncie. Ostatnia zima?”
Traktujemy to zdanie poważnie.
I stawiamy mu coś naprzeciw – może małego, ale jednak nie „nic”:
📌 Widzialność.
📌 Rezonans.
📌 Odmowa milczenia.
A dekada badawcza, która tych głosów nie słyszy, nie jest dekadą postępu –
jest tylko kolejną statystyką, mijającą się z rzeczywistością.
Dla Sibylle.
Dla wszystkich, którzy znaleźli się w „martwym polu”.
I dla medycyny, która znowu musi sobie przypomnieć, po co w ogóle istnieje.
English (EN) – show
“Invisible” does not exist – from the blind spot of the research decade
Sibylle Dahrendorf, Complex Chronic Illness and a movement that refuses to stay silent
Project Andreas Pfaff × Fak-Fakten – voices from the front line of a sick system
“My illnesses are not invisible”
“If I hear the term invisible illness/es one more time … my illnesses are not invisible.”
– Sibylle Dahrendorf
While Germany is launching a “National Decade for Post-Infectious Diseases”, a woman in Berlin is waiting for her next MRI, for her traction test, for a possible fusion surgery of the cervical spine – and writes:
“For me everything stays the same. I will not fall under this.”
What looks like progress on ministry papers – research decade, committees, funding programmes – feels for many patients like what Sibylle sums up in one sentence:
“Landed in the blind spot.”
Nothing here is invisible.
Not the pain, not the loss of participation, not the mountains of bureaucracy.
The only thing that seems invisible is the willingness to truly look.
Key terms you should know
So that readers who are new to the topic do not get lost, here are some of the key terms that Sibylle and many others live with every day:
- ME/CFS – Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, a severe neuroimmunological disease with post-exertional malaise (PEM).
- FQAD – Fluoroquinolone-Associated Disability: permanent damage after certain fluoroquinolone antibiotics.
- POTS – Postural Tachycardia Syndrome, a dysfunction of the autonomic nervous system with strong heart rate increase upon standing.
- Small Fiber Neuropathy – damage to the small nerve fibers, often with burning, pain and sensory disturbances.
- MCAS – Mast Cell Activation Syndrome, in which mast cells overreact and release inflammatory mediators uncontrollably.
- hEDS – hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, a connective tissue disorder with joint hypermobility, pain and instability.
- CCI – cranio-cervical instability, an instability at the junction between skull and cervical spine that can affect nerves and blood flow.
These abbreviations are not a specialist toy.
They are an attempt to put very complex suffering into words at all.
The catalogue of the “Long Tragedy”
Reading Sibylle’s posts, you do not see a single disease – you see an entire catalogue of diagnoses and suspected diagnoses, like a protocol of systemic failure:
- FQAD (fluoroquinolone-associated disability)
- Long Lyme, persistent infections such as Lyme disease, but also LongEBV, Long Covid, etc.
- POTS
- Small Fiber Neuropathy
- MCAS
- hEDS
- CCI – cranio-cervical instability
- Flagyl toxicity
- and again and again: Complex Chronic Illness, Long List, Long Tragedy
These words are not hashtags for reach.
They are traces on a map that the healthcare system still has no compass for.
While official programmes work with narrowly defined inclusion criteria, patients write in the comment sections:
“I am at my wits’ end with all this paperwork, rejections, appeals. I hardly have the strength for it …”
“The long-term care insurance does not know PEM and says I can still do everything. Yes – and in three months I will be a full care case.”
This is not a marginal phenomenon that can be overlooked.
This is everyday reality for thousands – and in truth for many more.
In Germany, around 600,000 people are estimated to be living with ME/CFS, and worldwide it is millions – most likely underestimates. If you then add CCI, MCAS, FQAD, hEDS, Small Fiber and other Complex Chronic Illnesses, it becomes clear:
We are not talking about “isolated cases”. We are talking about a silent mass reality.
Between traction test and fear of surgery: a future on a knife edge
In one of her recent posts, Sibylle describes the next step in this odyssey:
“Next week – God willing and if my MRI for tethered cord will hopefully be negative – I will have my traction test for cranio-cervical instability. (…)
I am terribly afraid of everything that is coming.”
The traction test:
If it is negative, nothing changes.
If it is positive, she becomes a candidate for extensive fusion surgery of the cervical spine.
“If the traction test is negative, everything stays the same, you just ‘rot away’ here. (…)
If it has a positive effect … then I would be a candidate for fusion surgery. That also scares me.”
Between “continue to rot away” and high-risk surgery, there is no safe ground.
What is missing is what patients have been naming for years:
- structured, coordinated care,
- physicians with knowledge of multi-systemic conditions,
- social services that take over the paperwork battle,
- and research that does not stop where things become too complex.
When medication destroys lives – and the system stays silent
In another post, Sibylle shares the story of Trish – a woman who, after severe damage from fluoroquinolones, had to end her life through assisted suicide in Switzerland.
Sibylle writes:
“Trish had to end her life in Switzerland via assisted suicide because the damage and symptoms in her body became unbearable.
It is a crime worldwide that these antibiotics are still being prescribed. A crime for which no one has taken responsibility to this day.”
This is not about exaggeration, but about very concrete questions of responsibility:
- How many people worldwide have been permanently harmed by these substances?
- Who looked closely, and who turned away?
- And why, after all these years of patient reports, is there still no broad public information campaign?
The fact that patients tell their stories – in conversations such as “THIS IS FLOXED – FOR TRISH” – is not a “one-off drama”.
It is an attempt to confront a blind spot in the history of pharmacology before more people are forced onto the same path.
“It’s not only research that is missing – it’s attitude”
In the comments under Sibylle’s posts, people from Germany, from other countries and from many different illness backgrounds speak up. Strikingly, they describe the same patterns – regardless of diagnosis:
- Medical gaslighting:
“I’m supposed to finally accept that it won’t get better. They call that an adjustment disorder.” - Diagnosis on paper – no follow-up care:
“Since I received the hEDS diagnosis, nobody wants to continue diagnostics, because apparently everything is so rare.” - Fragmented expertise:
orthopaedics sees the vertebrae, neurology the nerves, immunology the mast cells – but no one sees the human being.
One commenter puts it like this:
“The system’s ability is invisible, nothing else.”
Another adds:
“If it doesn’t reach their heads because the will is missing…”
So it is not only research funding that is lacking.
Very often, something much simpler is missing: an honest willingness to take complex suffering seriously at all.
What this movement demands – and why we lend our voice
Sibylle Dahrendorf is not alone.
Around her, a movement of patients, allies, physicians and initiatives is forming that, at its core, keeps repeating the same demands:
- Call diseases by their names – instead of using catch-all labels
FQAD, MCAS, POTS, Small Fiber, hEDS, EDS, CCI, “Long Lyme”, persistent infections such as Lyme disease, EBV, Covid (Long Covid) and many more – these terms must appear in guidelines, medical training and expert reports, not only in self-help groups. - Care now – not “after the next decade of research”
- care levels that take PEM and crashes into account,
- specialised social support services to handle the bureaucracy,
- outpatient structures that are more than “we still know too little”.
- Research that reflects reality
Studies that do not only include “clean” cases, but also complex multi-morbidity – the very people who currently end up in the “blind spot”. - Respect for experiential knowledge
When patients report that during a traction test their symptoms change – including POTS (postural tachycardia syndrome) – that certain therapies help or harm, that medication protocols, plasmapheresis or other procedures have an impact, this is not “anecdotal noise” but evidence that must be taken seriously.
This list is not a wish list.
It is a minimum level of justice that any modern healthcare system should provide.
Why Fak-Fakten will continue to report
At Fak-Fakten / Project Andreas Pfaff, we do not see ourselves as neutral observers in an ivory tower.
We consciously stand with those who have to fight even to have their illness recognised.
That is why we will continue to:
- document Sibylle’s path – with all her fear, clarity and courage,
- amplify the voices from the comment sections,
- link to studies, interviews and initiatives that offer real knowledge,
- and keep asking the fundamental question:
What is a healthcare system worth that leaves the most complex patients stranded in its blind spot?
Sibylle wrote:
“No perspective on the horizon. The last winter?”
We take this sentence seriously.
And we set something against it – perhaps small, but not nothing:
📌 Visibility.
📌 Resonance.
📌 The refusal to stay silent.
And a research decade that ignores these voices is not a decade of progress –
it is just another statistic that passes by reality.
For Sibylle.
For all those who have ended up in the “blind spot”.
And for a medicine that remembers what it is actually there for.
Hinterlasse einen Kommentar