Fak-Fakten

Wenn Aufklärung Selbstschutz wird – FQAD Awareness Day 2025

Projekt: Andreas Pfaff × Fak-Fakten × Sibylle Dahrendorf

Am 25. Februar 2025 zeigte ARTE die 90-minütige Dokumentation „Chronisch krank – chronisch ignoriert“ von Sibylle Dahrendorf. Der Film erzählt von Menschen, die schwer erkrankt sind und dennoch vom Gesundheitssystem weitgehend ignoriert werden.

Die Aussagen der Betroffenen sind eindeutig:

• „Ich wurde ausgelacht, gedemütigt. Ich habe um Hilfe gebettelt.“
• „Trotz Bettlägerigkeit musste ich neun Monate um einen Pflegegrad kämpfen.“
• „Wenn ich an die Zukunft denke, habe ich Angst.“

Diese Sätze stehen für Millionen Menschen weltweit – allein in Deutschland rund 600.000 – deren Körper versagen, nicht weil sie versagen, sondern weil es medizinische Blindstellen gibt. Viele von ihnen leben mit ME/CFS, MCAS, POTS, Small Fiber Neuropathie, Vergiftung durch Fluorchinolone, Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) oder anderen multi-systemischen Erkrankungen, die in der Regel nicht oder nur unzureichend behandelt werden.

Wissen ist Selbstschutz

Sibylle teilt auf ihren Kanälen regelmäßig Fachbeiträge – etwa das Interview mit Dr. Lawrence Afrin über das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), das oft mit POTS und hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom zusammen vorkommt. Diese Informationen sind für viele Betroffene der erste Schlüssel, um ihr eigenes Krankheitsbild überhaupt einordnen zu können.

Aufklärung ist hier kein „Nice to have“, sondern Überlebensarbeit. Wer die Zusammenhänge kennt, kann Ärzt:innen gezielter ansprechen, kann Fehlbehandlungen vermeiden und kann sich mit anderen vernetzen.

Sichtbarkeit ist eine Haltung

Für Sibylle ist Sichtbarkeit keine PR, sondern ein Akt von Würde. Sie will, dass die Krankheiten, die hinter dem Oberbegriff ME/CFS verschwinden, beim Namen genannt werden: Fluorchinolon-Toxizität, MCAS, POTS, Small Fiber, hEDS. Nur so kann die Tragweite erkannt werden – für Medizin, Politik und Gesellschaft.

„Ich möchte, dass man endlich diese Tragödien sieht. Ich möchte, dass der Film ‚Chronisch krank – chronisch ignoriert‘ dazu beiträgt, dass den Betroffenen endlich geholfen wird.“

Warum das zum Projekt „Andreas Pfaff“ passt

Genau das ist die Linie von Andreas Pfaff: Menschen sichtbar machen, die aus dem System fallen, weil ihre Erkrankungen nicht in die übliche Versorgung passen. Der FQAD Awareness Day zeigt: Auch bei Antibiotika-Schäden braucht es Aufklärung, Zahlen, Zeugnisse und politische Ohren.

Sendung: ARTE – „Chronisch krank – chronisch ignoriert“, 25. Februar, 22:35 Uhr (online ab 24. Februar)

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Kiedy uświadamianie staje się ochroną – FQAD Awareness Day 2025

Projekt: Andreas Pfaff × Fak-Fakten × Sibylle Dahrendorf

25 lutego 2025 ARTE pokazał 90-minutowy film dokumentalny „Chronisch krank – chronisch ignoriert” autorstwa Sibylle Dahrendorf. To opowieść o ludziach ciężko chorych, którzy mimo to zostali w dużej mierze zignorowani przez system ochrony zdrowia.

Wypowiedzi osób chorych są bardzo mocne:

• „Wyśmiano mnie, upokorzono. Błagałam o pomoc.”
• „Mimo że leżałam w łóżku, przez dziewięć miesięcy musiałam walczyć o stopień opiekuńczy.”
• „Kiedy myślę o przyszłości, czuję strach.”

Te słowa dotyczą milionów osób na świecie – ok. 600 000 w samych Niemczech – których ciało nie daje rady nie dlatego, że „są słabi”, lecz dlatego, że istnieją medyczne ślepe plamki. Wiele z tych osób żyje z ME/CFS, MCAS, POTS, neuropatią małych włókien, zatruciem fluorochinolonami, zespołem Ehlersa-Danlosa (hEDS) albo z innymi chorobami wieloukładowymi, których medycyna wciąż nie opisuje wystarczająco dobrze.

Wiedza to samoobrona

Sibylle regularnie udostępnia materiały eksperckie – m.in. rozmowę z dr. Lawrence’em Afrinem o MCAS, które często współwystępuje z POTS i z hEDS. Dla wielu chorych to pierwszy moment, kiedy widzą: „to nie jest w mojej głowie – to da się biologicznie wyjaśnić”.

Widzialność to postawa

Dla Sibylle widzialność nie jest „robieniem szumu”, tylko przywracaniem godności. Chce, żeby choroby ukryte pod hasłem ME/CFS były nazywane po imieniu: toksyczność fluorochinolonów, MCAS, POTS, Small Fiber, hEDS. Inaczej system zawsze powie: „to zbyt rzadkie, to zbyt niejasne”.

Emisja: ARTE – „Chronisch krank – chronisch ignoriert”, 25.02., godz. 22:35 (online od 24.02.)

Tagi: #ChronischKrankChronischIgnoriert #SibylleDahrendorf #AndreasPfaff #FakFakten #FQAD #ToksycznośćFluorochinolonów #ME_CFS #MCAS #POTS #NeuropatiaMałychWłókien #hEDS #Świadomość #OchronaPacjenta

When Awareness Becomes Self-Protection – FQAD Awareness Day 2025

Project: Andreas Pfaff × Fak-Fakten × Sibylle Dahrendorf

On 25 February 2025, ARTE showed broadcast the 90-minute documentary “Chronically Ill – Chronically Ignored” by Sibylle Dahrendorf. It tells the stories of people who are seriously ill – and yet largely ignored by the healthcare system.

Some of the statements from the film are devastating:

• “I was laughed at, humiliated. I begged for help.”
• “Despite being bedridden I had to fight nine months for a care level.”
• “When I think about the future, I am afraid.”

These sentences stand for millions of people worldwide – around 600,000 in Germany alone – whose bodies collapse not because they “can’t cope” but because there are medical blind spots. Many of them live with ME/CFS, MCAS, POTS, small fiber neuropathy, fluoroquinolone toxicity, Ehlers–Danlos syndrome (hEDS) or other multi-systemic conditions that medicine still rarely recognizes.

Knowledge is self-protection

By sharing expert resources – such as the interview with Dr Lawrence Afrin on MCAS and its overlap with POTS and hEDS – Sibylle helps patients to understand their own illness mechanisms. This is crucial, because informed patients are harder to dismiss.

Visibility is a stance

For Sibylle, visibility is not PR but dignity. She wants the conditions that are always hidden behind the umbrella term ME/CFS to be explicitly named: FQAD, MCAS, POTS, SFN, hEDS. Only then can the scale of the problem be addressed by healthcare and politics.

Broadcast: ARTE – “Chronically Ill – Chronically Ignored”, 25 Feb, 22:35 (online from 24 Feb)

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