Die Würde der Kranken ist antastbar – Zwei Hilferufe aus einem System, das wegsieht
Projekt Andreas Pfaff × Fak-Fakten × Sibylle Dahrendorf
Sprache: 🇩🇪 Deutsch (offen) | 🇵🇱 Polski | 🇬🇧 English
🇩🇪 Deutsch
Ein System, das nicht hört
Während Ministerien Forschungsdekaden verkünden und Gesundheitsinstitutionen Fortschritte feiern, kämpft in Berlin eine schwerkranke Frau um etwas, das eigentlich selbstverständlich sein müsste: medizinische Hilfe.
Sibylle Dahrendorf, Filmemacherin und Betroffene multipler komplexer Erkrankungen (ME/CFS, POTS, MCAS, hEDS, Small Fiber, CCI, FQAD), steht erneut an einem Punkt, an dem das Gesundheitssystem nicht mehr nur versagt – sondern gefährlich wird.
Ihre beiden jüngsten Hilferufe zeigen das ganze Ausmaß eines strukturellen Kollapses.
1. Hilferuf: „Gesucht wird ein Arzt oder eine Ärztin in Berlin – Hausbesuch dringend erforderlich“
Sibylle benötigt eine Hautstanzbiopsie zur Diagnostik einer Small-Fiber-Neuropathie – einem zentralen Baustein ihrer Erkrankungsgeschichte. Ihr Zustand erlaubt derzeit keine Anfahrt in Kliniken.
Doch in Berlin findet sich niemand, der kommt.
„Ich brauche dringend einen Arzt oder eine Ärztin, die Hausbesuche machen. Ich brauche eine Hautstanzbiopsie, weil ich nicht in Praxen kommen kann. Weiß jemand jemanden?“
Während Sibylle nach medizinischer Hilfe sucht, startet eine Freundin, nicht weit von ihr entfernt zuhause liegend und ebenfalls dort gefangen, auf Social Media verzweifelt einen Aufruf nach einer Ärztin. Sie braucht dringend ein Langzeit-EKG. Grund: massive Herzrhythmusstörungen. Auch hier keine Hilfe. Nichts. Das ist keine Ausnahme. Im Gegenteil: Es ist der Normalfall für Menschen mit Complex Chronic Illness/es.
Versorgungsrealität 2025:
- Ärzt:innen lehnen Hausbesuche ab.
- Praxen nehmen komplexe Patient:innen nicht auf.
- Diagnostik bleibt aus, weil Mobilität fehlt.
- Betroffene geraten in lebensgefährliche diagnostische Lücken.
Es ist nicht „zu kompliziert“. Es ist unterlassene Versorgung.
2. Hilferuf: „Die Würde des Menschen ist unantastbar – oder?“
Im zweiten Clip wendet sich Sibylle direkt – und verzweifelt – gegen das Verhalten einer Sozialbehörde.
Ihr wurde ein Merkzeichen abgelehnt. Trotz dutzender Diagnosen. Trotz dokumentierter Funktionseinschränkungen. Trotz akuter Verschlechterung.
Schlimmer noch:
„Nichts wurde durchgelesen, von den Befunden, die ja existieren. Es wurde über meinen Kopf hinweg eine seelische Störung diagnostiziert – per Ferndiagnose vom LAGeSo.“
Das ist nicht nur unprofessionell. Das ist eine Verletzung von Grundrechten.
Was hier sichtbar wird:
- Medical Gaslighting in amtlicher Form
- Missachtung somatischer Befunde
- strukturelle Gewalt durch Bürokratie
- institutionelle Blindheit gegenüber komplexen Krankheitsbildern
Und es betrifft nicht nur ME/CFS, CCI, MCAS, FQAD, Small Fiber Neuropathie, POTS usw.
Es betrifft auch PostVac-Betroffene.
Menschen schreiben uns täglich dieselben Muster:
- Anerkennung verweigert
- Diagnostik verweigert
- Beschwerden psychologisiert
- Versorgung abgelehnt
Andere Krankheit – gleicher Mechanismus.
Das Muster hinter beiden Hilferufen
Diese Fälle sind keine Einzelfälle. Sie sind ein struktureller Abdruck eines Systems, das mit komplexen Erkrankungen nicht umgehen kann:
🔹 Medizin ohne Wissen
Komplexe multi-systemische Erkrankungen fallen durch Raster, weil Leitlinien fehlen oder veraltet sind.
🔹 Institutionen ohne Mut
Statt anzuerkennen, was sie nicht verstehen, erklären Behörden Betroffene für psychisch krank.
🔹 Forschung ohne Breite
Die Forschungsdekade schließt viele aus, weil sie nicht ins Modellfall-Schema passen.
🔹 Versorgung ohne Menschlichkeit
Hausbesuche fehlen. Diagnostik fehlt. Verantwortungsgefühl fehlt.
Sibylles Frage ist deshalb mehr als legitim:
„Wie soll man das alles schaffen?“
Die Realität: Komplexe Krankenbilder brauchen komplexe Strukturen
- ME/CFS braucht Ruhe- und Belastungsdiagnostik.
- POTS braucht Kipptisch-Expertise.
- MCAS braucht differenzierte Labordiagnostik.
- Small Fiber braucht Biopsien – oft zuhause.
- CCI/hEDS braucht funktionelle, bewegungsabhängige Bildgebung.
- FQAD braucht spezifische Toxizitätsanalysen.
- PostVac braucht Anerkennung plus interdisziplinäre Sprechstunden.
Aber Betroffene erhalten:
- Ablehnungen
- Ferndiagnosen
- Formularfluten
- Psychologisierung
- „Wir wissen noch zu wenig“
Das ist kein medizinisches Problem.
Das ist ein Haltungsproblem.
Call to Action – konkret, sofort, notwendig
🔥 Gesucht: Ärztin oder Arzt in Berlin
für
- Hausbesuch
- Hautstanzbiopsie zur Small-Fiber-Diagnostik
- Hausbesuch Langzeit-EKG
Bitte melden an Fak-Fakten zur vertraulichen Weiterleitung.
Stellungnahme von Andreas Pfaff
„Wir reden hier über schwerkranke Menschen, die im System einfach untergehen. Was mich am meisten erschreckt, ist die Mischung aus Hilflosigkeit der Betroffenen und Ignoranz der Behörden und teilweise auch der Ärzteschaft. Statt hinzuschauen, wird schnell der psychosomatische Stempel verteilt – und dann sollen die Betroffenen das Gegenteil beweisen. Doch wie, wenn es kaum Diagnostik und kaum Spezialisten gibt?
Wir sprechen hier nicht über triviale Probleme, sondern über komplexe, multi-systemische Erkrankungen, die Forschung und Expertise brauchen. Und wenn man die Zahlen betrachtet – 60.000 oder 600.000 in Deutschland, 10 bis 15 Millionen weltweit – dann ist das kein Randphänomen mehr. Es würde mich nicht wundern, wenn die tatsächlichen Zahlen höher sind als bei HIV.
Das ist kein deutsches Problem. Das ist ein europäisches, ein globales Problem. Und eigentlich müsste man längst an einem Tisch sitzen.“
— Andreas Pfaff
Warum wir weiter berichten
Fak-Fakten steht bewusst nicht neutral neben dem System, sondern an der Seite der Menschen, die von ihm übersehen werden.
Wir werden weiterhin
- Fälle dokumentieren,
- Muster sichtbar machen,
- strukturelle Blindstellen benennen,
- Appelle formulieren, die man nicht mehr ignorieren kann.
Denn:
📌 Sichtbarkeit ist Schutz.
📌 Resonanz ist Würde.
📌 Schweigen ist keine Option.
Für Sibylle.
Für PostVac-Betroffene.
Für alle, die im toten Winkel eines überlasteten Systems stehen.
🇵🇱 Polski
System, które nie słyszy
Podczas gdy ministerstwa ogłaszają „dekady badań”, a instytucje zdrowotne świętują rzekome postępy, w Berlinie ciężko chora kobieta walczy o coś, co powinno być oczywistością: o pomoc medyczną.
Sibylle Dahrendorf, reżyserka i osoba żyjąca z wieloma złożonymi chorobami (ME/CFS, POTS, MCAS, hEDS, Small Fiber, CCI, FQAD), ponownie stoi w miejscu, w którym system ochrony zdrowia nie tylko zawodzi – ale staje się niebezpieczny.
Jej dwa najnowsze wołania o pomoc pokazują pełną skalę strukturalnego załamania.
1. Wołanie o pomoc: „Poszukiwany lekarz w Berlinie – pilna wizyta domowa”
Sibylle potrzebuje biopsji wycinkowej skóry, aby potwierdzić neuropatię włókien drobnych (Small Fiber) – kluczowy element jej historii choroby. Jej stan nie pozwala obecnie na dojazd do przychodni czy kliniki.
W Berlinie jednak nikt nie przyjeżdża.
„Pilnie potrzebuję lekarza, który wykonuje wizyty domowe. Potrzebuję biopsji skóry, bo nie jestem w stanie dotrzeć do gabinetu. Czy ktoś kogoś zna?”
Podczas gdy Sibylle szuka pomocy medycznej, jej przyjaciółka – również przykuta do łóżka i uwięziona we własnym domu – publikuje w mediach społecznościowych dramatyczny apel o lekarkę. Potrzebuje pilnie badania holterowskiego, bo cierpi na ciężkie zaburzenia rytmu serca. Również tutaj: brak pomocy. Nic. To nie wyjątek. Przeciwnie – to codzienność osób z tzw. Complex Chronic Illness/es.
Rzeczywistość opieki w roku 2025:
- lekarze odmawiają wizyt domowych,
- przychodnie nie przyjmują pacjentów złożonych,
- diagnostyka nie dochodzi do skutku, bo brakuje możliwości dojazdu,
- chorzy wpadają w niebezpieczne luki diagnostyczne.
To nie jest „zbyt skomplikowane”. To jest zaniechanie opieki.
2. Wołanie o pomoc: „Nienaruszalna godność człowieka – naprawdę?”
W drugim nagraniu Sibylle zwraca się bezpośrednio – i rozpaczliwie – przeciwko działaniom urzędu socjalnego.
Odmówiono jej przyznania oznaczenia niepełnosprawności. Mimo dziesiątek diagnoz, potwierdzonych ograniczeń funkcjonalnych i wyraźnego pogorszenia stanu zdrowia.
Co gorsza:
„Nikt nawet nie przeczytał istniejących wyników badań. Ponad moją głową postawiono diagnozę zaburzenia psychicznego – na odległość, przez LAGeSo.”
To nie tylko brak profesjonalizmu. To naruszenie praw podstawowych.
Co staje się tu widoczne:
- gaslighting medyczny w wykonaniu urzędów,
- lekceważenie somatycznych wyników badań,
- przemoc strukturalna poprzez biurokrację,
- instytucjonalna ślepota na złożone obrazy chorobowe.
Nie dotyczy to tylko ME/CFS, CCI, MCAS, FQAD, neuropatii włókien drobnych, POTS itd.
Dotyczy to także osób z zespołem postvac.
Każdego dnia otrzymujemy bardzo podobne relacje:
- odmowa uznania choroby,
- odmowa diagnostyki,
- bagatelizowanie dolegliwości jako „psychicznych”,
- odmowa świadczeń i opieki.
Inna diagnoza – ten sam mechanizm.
Wzór stojący za tymi wołaniami
To nie są pojedyncze przypadki. To strukturalny odcisk systemu, który nie potrafi obchodzić się ze złożonymi chorobami:
🔹 Medycyna bez wiedzy
Złożone choroby wieloukładowe wypadają z siatki świadczeń, bo brakuje aktualnych wytycznych.
🔹 Instytucje bez odwagi
Zamiast przyznać, że czegoś nie rozumieją, urzędy „przenoszą” problem do psychiki pacjenta.
🔹 Badania bez szerokiej perspektywy
Dekada badań wyklucza wielu chorych, bo nie pasują do modelowego przypadku.
🔹 Opieka bez człowieczeństwa
Brakuje wizyt domowych, brakuje diagnostyki, brakuje poczucia odpowiedzialności.
Pytanie Sibylle jest więc jak najbardziej zasadne:
„Jak to wszystko w ogóle da się udźwignąć?”
Rzeczywistość: złożone obrazy choroby potrzebują złożonych struktur
- ME/CFS wymaga diagnostyki wysiłkowej i oceny nietolerancji obciążenia (PEM).
- POTS wymaga specjalistycznych testów ortostatycznych.
- MCAS wymaga szczegółowej diagnostyki laboratoryjnej.
- Small Fiber wymaga biopsji – często w warunkach domowych.
- CCI/hEDS wymaga funkcjonalnego obrazowania kręgosłupa szyjnego.
- FQAD wymaga specyficznych analiz toksyczności.
- PostVac wymaga uznania oraz interdyscyplinarnych poradni.
A zamiast tego chorzy dostają:
- odmowy,
- diagnozy na odległość,
- stosy formularzy,
- „to tylko psychika”,
- „wiemy jeszcze za mało”.
To nie jest przede wszystkim problem medyczny.
To jest problem postawy.
Wezwanie do działania – konkretne, pilne, konieczne
🔥 Poszukiwana lekarka / poszukiwany lekarz w Berlinie
do:
- wizyty domowej,
- biopsji skóry w kierunku Small Fiber,
- wizyty domowej z założeniem holtera EKG.
Zgłoszenia prosimy kierować do Fak-Fakten – przekażemy je dalej w sposób poufny.
Oświadczenie Andreasa Pfaffa
„Mówimy tu o ciężko chorych ludziach, którzy po prostu znikają w systemie. Najbardziej przeraża mnie mieszanka bezradności chorych i obojętności urzędów oraz – częściowo – lekarzy. Zamiast się przyjrzeć, bardzo szybko przykleja się łatkę psychosomatyki, a potem to chorzy mają udowadniać, że jest inaczej. Jak, skoro prawie nie ma diagnostyki ani specjalistów?
Nie mówimy tu o błahostkach, lecz o złożonych chorobach wieloukładowych, które wymagają badań i wysokiej kompetencji. A jeśli spojrzeć na liczby – 60 tysięcy czy 600 tysięcy w Niemczech, 10–15 milionów na świecie – to nie jest margines. Nie zdziwiłbym się, gdyby rzeczywiste liczby były wyższe niż w przypadku HIV.
To nie jest problem wyłącznie niemiecki. To problem europejski, globalny. I właściwie już dawno powinniśmy wszyscy siedzieć przy jednym stole.”
— Andreas Pfaff
Dlaczego dalej o tym piszemy
Fak-Fakten świadomie nie stoi neutralnie obok systemu, lecz po stronie ludzi, których ten system nie widzi.
Dalej będziemy:
- dokumentować przypadki,
- ujawniać powtarzające się wzory,
- nazywać strukturalne ślepe plamki,
- formułować apele, których nie da się już zignorować.
Bo:
📌 Widoczność jest ochroną.
📌 Rezonans jest godnością.
📌 Milczenie nie jest opcją.
Dla Sibylle.
Dla osób z PostVac.
Dla wszystkich, którzy stoją w martwym punkcie przeciążonego systemu.
🇬🇧 English
A system that does not listen
While ministries announce new “research decades” and health institutions celebrate progress, a severely ill woman in Berlin is fighting for something that should be self-evident: medical help.
Sibylle Dahrendorf, filmmaker and patient living with multiple complex conditions (ME/CFS, POTS, MCAS, hEDS, Small Fiber, CCI, FQAD), once again finds herself at a point where the healthcare system is not only failing – it is becoming dangerous.
Her two most recent calls for help reveal the full extent of this structural collapse.
1st call for help: “Looking for a doctor in Berlin – home visit urgently needed”
Sibylle needs a skin punch biopsy to diagnose a small fiber neuropathy – a central piece of her medical puzzle. In her current state, travelling to clinics is not possible.
But in Berlin no one is willing to come.
“I urgently need a doctor who does home visits. I need a skin punch biopsy because I cannot get to a practice. Does anyone know someone?”
While Sibylle searches for medical help, a friend – also bedridden and trapped at home – posts a desperate appeal on social media. She urgently needs long-term ECG monitoring because of severe cardiac arrhythmias. Again: no help. Nothing. This is not an exception – it is the daily reality for people with complex chronic illnesses.
Care reality 2025:
- doctors refuse home visits,
- practices turn away complex patients,
- diagnostics never happen because patients cannot travel,
- people fall into life-threatening diagnostic gaps.
This is not “too complicated”. It is denied care.
2nd call for help: “Human dignity is inviolable – or is it?”
In the second clip, Sibylle speaks out – clearly and desperately – against the actions of a social authority.
A disability marker was denied. Despite dozens of diagnoses, documented functional limitations and clear deterioration.
Even worse:
“No one read the medical reports, although they exist. Over my head they diagnosed a mental disorder – as a remote diagnosis by LAGeSo.”
This is not just unprofessional. It is a violation of basic rights.
What becomes visible here:
- medical gaslighting carried out by authorities,
- disregard for somatic findings,
- structural violence through bureaucracy,
- institutional blindness towards complex diseases.
And this does not only affect ME/CFS, CCI, MCAS, FQAD, small fiber neuropathy, POTS, and others.
It also affects PostVac patients.
Every day we receive similar reports:
- refusal to acknowledge illness,
- refusal to carry out diagnostics,
- symptoms dismissed as “psychological”,
- care and benefits denied.
Different diagnosis – same mechanism.
The pattern behind these calls
These are not isolated cases. They are a structural imprint of a system that cannot deal with complex disease.
🔹 Medicine without knowledge
Complex multi-system conditions slip through the net because guidelines are missing or outdated.
🔹 Institutions without courage
Instead of admitting what they do not understand, authorities reframe the problem as “psychological”.
🔹 Research without breadth
The official research decade excludes many patients because they do not fit the model case.
🔹 Care without humanity
No home visits, no diagnostics, no sense of responsibility.
Sibylle’s question is therefore more than legitimate:
“How is anyone supposed to cope with all this?”
The reality: complex illnesses need complex structures
- ME/CFS needs proper assessment of post-exertional malaise and activity limits.
- POTS needs tilt-table and autonomic testing.
- MCAS needs detailed laboratory diagnostics.
- Small fiber needs biopsies – often at home.
- CCI/hEDS needs functional, movement-dependent imaging.
- FQAD needs specific toxicity assessments.
- PostVac needs recognition plus interdisciplinary clinics.
Instead, people receive:
- rejections,
- remote diagnoses,
- piles of paperwork,
- “it’s just psychological”,
- “we still know too little”.
This is not primarily a medical problem.
It is a problem of attitude.
Call to action – concrete, urgent, necessary
🔥 Looking for a doctor in Berlin
for:
- a home visit,
- a skin punch biopsy for small fiber diagnostics,
- a home-based long-term ECG.
Please contact Fak-Fakten; we will forward details confidentially.
Statement by Andreas Pfaff
“We are talking about severely ill people who simply disappear in the system. What shocks me most is the combination of patients’ helplessness and the ignorance of authorities and, in part, of the medical profession. Instead of looking closely, a psychosomatic label is quickly applied – and then patients are expected to prove the opposite. How, if there is hardly any diagnostics or specialists?
We are not dealing with trivial problems here but with complex multi-system diseases that require research and expertise. And when you look at the numbers – 60,000 or 600,000 in Germany, 10 to 15 million worldwide – this is not a fringe phenomenon. I would not be surprised if the real numbers were higher than for HIV.
This is not just a German problem. It is a European and global problem. And in fact, we should have been sitting at one table long ago.”
— Andreas Pfaff
Why we keep reporting
Fak-Fakten deliberately does not stand neutrally next to the system, but at the side of the people it overlooks.
We will continue to:
- document cases,
- make recurring patterns visible,
- name structural blind spots,
- formulate appeals that can no longer be ignored.
Because:
📌 Visibility is protection.
📌 Resonance is dignity.
📌 Silence is not an option.
For Sibylle.
For PostVac patients.
For everyone standing in the blind spot of an overloaded system.
Hinterlasse einen Kommentar