Es ist der Abend vor Weihnachten.
Während viele Häuser sich füllen, bleibt es bei anderen still.
Nicht freiwillig. Nicht aus Rückzug. Sondern aus Erschöpfung.

Sibylle Dahrendorf schreibt:

„2025! Ein weiteres Jahr im Kampf ums Überleben!
Und wieder ein Weihnachten ohne die Möglichkeit, mit anderen zusammen zu sein.“

Es ist kein Klagen.
Es ist ein Zustandsbericht.

Kein Feiertag für chronische Krankheit

Chronische Erkrankungen machen keine Pause.
Nicht an Weihnachten.
Nicht zum Jahresende.
Nicht dann, wenn alles andere stiller wird.

POTS.
MCAS.
hEDS.
Small Fiber Neuropathie.
Persistierende Infektionen.
Persistierende Medikamentenschäden.
Eine instabile Halswirbelsäule.

Sibylle zählt sie nicht auf, um Mitleid zu erzeugen.
Sie zählt sie auf, weil sie real sind – und gleichzeitig im System kaum vorkommen.

„Meine Symptome machen nie Pause. Einfach nie.
Einmal eine Pause, bitte.“

Entscheidungen ohne sicheren Boden

Zwei Blutwäschen.
Zig Infusionen.
Ein Traction-Test wegen cranio-cervikaler Instabilität.

Und dann die Frage, die niemand beantworten kann:

„Fusion, ja oder nein?“

Oder doch Stammzellen?
In den USA?
In Ungarn?
Oder wieder Blutwäsche, weil es für ein paar Wochen besser ging?

Das ist keine Wahlfreiheit.
Das ist medizinische Navigation im Nebel.

Wenn das System prüft – aber nicht hilft

Vier (!) Begutachtungen in einem Jahr.
Dafür ist Geld da.
Dafür ist Zeit da.

Aber:

Pflegegraderhöhung: abgelehnt

Persönliche Assistenz: keine Entscheidung

Versorgung: ausgesetzt

„Man ertrinkt förmlich in Bürokratie –
und dann wird man einfach hängengelassen.“

Das ist kein Versagen einzelner Sachbearbeiter.
Das ist ein System, das prüft, statt zu tragen.

Die Frage nach der Würde

Der schwerste Satz steht nicht am Anfang.
Er steht fast am Ende:

„Manchmal frage ich mich, wie ich es noch schaffen soll,
in Würde und vor allem friedlich zu sterben?“

Diese Frage entsteht nicht aus Lebensmüdigkeit.
Sie entsteht aus jahrelangem Medical Gaslighting,
aus Aberkennung,
aus dem Gefühl, im eigenen Körper und im System gleichzeitig zu zerfallen.

Und trotzdem schreibt Sibylle auch:

„Nur weil ich am Leben, das ja eigentlich gar keines mehr ist, so verdammt hänge, bin ich noch da.“

Das ist keine Schwäche.
Das ist Bindung an das Leben trotz allem.

Ein Film. Viele Stimmen. Nicht alle noch da.

Am Ende dankt Sibylle jenen, die den Film
„Chronisch krank – chronisch ignoriert“  https://youtu.be/YnnDSHPaAsY
getragen haben.

Und sie schreibt einen Satz, der bleibt:

„Nicht alle, die im Film zu sehen sind, sind noch unter uns.“

Das ist Realität.
Keine Metapher.

📌 Frühere Artikel und Kontext Dieser Text ist nicht im luftleeren Raum entstanden. Seit Monaten dokumentieren wir die Geschichte von Sibylle Dahrendorf sowie den breiteren Kontext des Kampfes von Menschen mit komplexen und chronischen Erkrankungen – ME/CFS, POTS, MCAS, hEDS, Small Fiber Neuropathie, FQAD, PostVac und anderen.

Frühere Veröffentlichungen, Analysen und Berichte zu diesem Thema finden Sie hier: 👉 https://fak-fakten.blog/category/gesundheit-medikamente/

Dort sammeln wir: • frühere Texte zur Situation von Sibylle, • Materialien zu systemischen Lücken im Gesundheitsschutz, • Stimmen anderer Betroffener ähnlicher Mechanismen, • medizinischen, sozialen und institutionellen Kontext.

Wir empfehlen die Lektüre im Zusammenhang – denn erst die Kontinuität dieser Geschichten zeigt das vollständige Bild des Problems.

Kolejny rok walki o przetrwanie

Boże Narodzenie w martwym polu systemu – Sibylle Dahrendorf i pytanie o godność

Projekt Andreas Pfaff × Fak-Fakten

To jest wieczór przed Bożym Narodzeniem.
W wielu domach zapalają się światła, zbierają się ludzie.
W innych panuje cisza.
Nie z wyboru. Nie z potrzeby samotności.
Z wyczerpania.

Sibylle Dahrendorf pisze:

„2025! Kolejny rok walki o przetrwanie!
I znowu Boże Narodzenie bez możliwości bycia z innymi.”

To nie jest lament.
To jest raport ze stanu życia.

Brak świąt dla choroby przewlekłej

Choroby przewlekłe nie robią przerwy.
Nie na święta.
Nie na koniec roku.
Nie wtedy, gdy świat na chwilę zwalnia.

POTS.
MCAS.
hEDS.
Neuropatia cienkich włókien.
Utrzymujące się infekcje.
Trwałe uszkodzenia polekowe.
Niestabilność odcinka szyjnego kręgosłupa.

Sibylle nie wymienia ich, by wzbudzić litość.
Wymienia je, bo są realne –
a jednocześnie niemal niewidoczne dla systemu.

„Moje objawy nigdy nie robią przerwy.
Nigdy.
Chociaż raz – przerwa, proszę.”

Decyzje bez bezpiecznego gruntu

Dwie plazmaferezy.
Dziesiątki wlewów.
Test trakcyjny z powodu niestabilności czaszkowo-szyjnej.

I pytanie, na które nikt nie potrafi odpowiedzieć:

„Fuzja – tak czy nie?”

A może komórki macierzyste?
W USA?
Na Węgrzech?
A może znowu plazmafereza, bo przez kilka tygodni było lepiej?

To nie jest wolność wyboru.
To jest poruszanie się po medycynie we mgle.

Gdy system bada – ale nie pomaga

Cztery (!) komisje orzecznicze w jednym roku.
Na to są środki.
Na to jest czas.

Ale:

podwyższenie stopnia opieki: odmowa

asysta osobista: brak decyzji

realna pomoc: brak

„Człowiek dosłownie tonie w biurokracji –
a potem zostaje po prostu porzucony.”

To nie jest błąd jednostek.
To jest system, który kontroluje zamiast podtrzymywać.

Pytanie o godność

Najcięższe zdanie nie pojawia się na początku.
Pojawia się niemal na końcu:

„Czasami zastanawiam się, jak mam jeszcze dać radę
umrzeć w godności i w spokoju?”

To pytanie nie rodzi się z chęci śmierci.
RodzI się z lat medical gaslighting,
z podważania,
z życia w ciele i w systemie, które jednocześnie się rozpadają.

A jednak Sibylle pisze też:

„Tylko dlatego, że tak desperacko trzymam się życia,
które właściwie już nim nie jest, jeszcze tu jestem.”

To nie jest słabość.
To jest przywiązanie do życia mimo wszystkiego.

Film. Wiele głosów. Nie wszyscy już żyją.

Na końcu Sibylle dziękuje wszystkim, którzy wsparli film
„Chronisch krank – chronisch ignoriert” https://youtu.be/YnnDSHPaAsY
(Chorzy przewlekle – chronicznie ignorowani).

I dodaje zdanie, które zostaje:

„Nie wszyscy, którzy występują w filmie, są jeszcze wśród nas.”

To nie metafora.
To rzeczywistość.

Dlaczego publikujemy to w Wigilię

Bo Wigilia nie jest dobrym momentem na odwracanie wzroku.
Bo godność nie jest pojęciem sezonowym.
Bo system ochrony zdrowia mierzy się właśnie tam, gdzie ludzie są najsłabsi.

I dlatego, że ludzie tacy jak Sibylle
nie mogą zniknąć w martwym polu jeszcze jeden rok.

Fak-Fakten mówi dziś tylko tyle:

Słuchamy.
Zostajemy.
Będziemy pisać dalej.

Nie głośno.
Ale wytrwale.

Dla Sibylle.
Dla wszystkich, których objawy nigdy nie robią przerwy.
I dla medycyny, która musi sobie przypomnieć, po co w ogóle istnieje.

📌 Wcześniejsze artykuły i kontekst

Ten tekst nie powstał w próżni.
Od miesięcy dokumentujemy historię Sibylle Dahrendorf oraz szerszy kontekst walki osób z chorobami złożonymi i przewlekłymi – ME/CFS, POTS, MCAS, hEDS, Small Fiber Neuropathy, FQAD, PostVac i innymi.

Wcześniejsze publikacje, analizy i relacje dotyczące tej sprawy znajdziecie tutaj:
👉 https://fak-fakten.blog/category/gesundheit-medikamente/

To tam gromadzimy:

wcześniejsze teksty o sytuacji Sibylle,

materiały dotyczące systemowych luk w ochronie zdrowia,

głosy innych osób dotkniętych podobnymi mechanizmami,

kontekst medyczny, społeczny i instytucjonalny.

Zachęcamy do lektury całości – bo dopiero ciągłość tych historii pokazuje pełny obraz problemu.

Another Year of Fighting to Survive

Christmas in the System’s Blind Spot – Sibylle Dahrendorf and the Question of Dignity

Project Andreas Pfaff × Fak-Fakten

It is the evening before Christmas.
In many homes, lights are turned on, people gather.
In others, there is silence.
Not by choice. Not by withdrawal.
But by exhaustion.

Sibylle Dahrendorf writes:

“2025! Another year of fighting to survive!
And once again, a Christmas without the possibility of being with others.”

This is not a complaint.
It is a status report of life.

There Are No Holidays for Chronic Illness

Chronic illness does not take a break.
Not at Christmas.
Not at the end of the year.
Not when everything else slows down.

POTS.
MCAS.
hEDS.
Small fiber neuropathy.
Persistent infections.
Persistent medication damage.
An unstable cervical spine.

Sibylle does not list these to provoke pity.
She lists them because they are real –
and at the same time barely visible within the system.

“My symptoms never take a break.
Never.
Just once – a break, please.”

Decisions Without Solid Ground

Two rounds of blood washing (apheresis).
Countless infusions.
A recent traction test due to craniocervical instability.

And then the question no one can truly answer:

“Fusion – yes or no?”

Or stem cells instead?
In the United States?
In Hungary?

Or another round of blood washing –
because for a few weeks it was significantly better?

This is not freedom of choice.
It is navigating medicine in dense fog.

When the System Assesses – But Does Not Help

Four (!) official assessments in a single year.
There is money for that.
There is time for that.

But:

increase of care level: denied

decision on personal assistance: none

actual support: absent

“You are practically drowning in bureaucracy –
and then you are simply abandoned.”

This is not the failure of individuals.
It is a system that audits instead of carrying.

The Question of Dignity

The hardest sentence does not appear at the beginning.
It appears near the end:

“Sometimes I ask myself how I am supposed to manage
to die with dignity and, above all, peacefully.”

This question does not arise from a desire to die.
It arises from years of medical gaslighting,
from denial,
from living in a body and within a system that are collapsing at the same time.

And yet Sibylle also writes:

“Only because I cling so desperately to life –
a life that is hardly one anymore – am I still here.”

This is not weakness.
It is attachment to life despite everything.

A Film. Many Voices. Not All Still Here.

At the end, Sibylle thanks those who supported the film
“Chronically Ill – Chronically Ignored.” https://youtu.be/YnnDSHPaAsY

And she adds a sentence that lingers:

“Not all of those who appear in the film are still with us.”

This is not a metaphor.
It is reality.

Why We Publish This on Christmas Eve

Because Christmas Eve is not a good time to look away.
Because dignity is not a seasonal concept.
Because a healthcare system must be measured
precisely where people are at their weakest.

And because people like Sibylle
must not disappear into the blind spot for yet another year.

Fak-Fakten Says Only This This Morning:

We listen.
We stay.
We will continue to write.

Not loudly.
But persistently.

For Sibylle.
For all whose symptoms never take a break.
And for a medicine that must remember what it is actually here for.

📌 Previous Articles and Context This text did not arise in a vacuum. For months we have been documenting the story of Sibylle Dahrendorf and the broader context of struggles faced by people with complex and chronic illnesses – ME/CFS, POTS, MCAS, hEDS, Small Fiber Neuropathy, FQAD, PostVac, and others.

Earlier publications, analyses, and reports on this matter can be found here: 👉 https://fak-fakten.blog/category/gesundheit-medikamente/

There we gather: • earlier texts on Sibylle’s situation, • materials on systemic gaps in healthcare, • voices of other people affected by similar mechanisms, • medical, social, and institutional context.

We encourage reading the whole collection — because only the continuity of these stories reveals the full picture of the problem.